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AMILOIDOSI: MALATTIA RARA...MA NON TROPPO: SI CELEBRA IL 26 OTTOBRE LA PRIMA GIORNATA MONDIALE

25/10/2021

News

Compromettono la funzionalità di diversi organi vitali, come reni, cuore, apparato gastrointestinale, fegato cute, nervi, occhi: le amiloidosi sono un gruppo di malattie causate dall'accumulo di proteine anomale prodotte dall'organismo, che si depositano in diversi organi e tessuti, sotto forma di piccole fibrille, danneggiandone gradualmente la funzionalità.
Sono definite "malattie rare", in quanto l’incidenza non supera lo 0,05% della popolazione (5 casi su 10.000 persone), ma in realtà si tratta di un fenomeno sempre più rilevante e soprattutto in continuo divenire.
Anche l'Ospedale Fatebenefratelli-Isola Tiberina aderisce alla Giornata Mondiale dell'Amiloidosi del 26 ottobre, lanciata dall' Amyloidosis Alliance – The Voice of Patients  allo scopo di  di aumentare la conoscenza della comunità scientifica e dell'opinione pubblica sulla malattia, ridurre i tempi della diagnosi per facilitare la cura dei pazienti, creare un dibattito attorno alla patologia e spiegarne le differenti forme.
Dal 2008 è attivo al Fatebenefratelli-Isola Tiberina di Roma il “Presidio di riferimento regionale  per lo studio e il follow-up delle amiloidosi sistemiche”, inserito nella rete regionale per le malattie rare: molti gli ospedali che indirizzano i loro pazienti al Centro dell’Isola Tiberina, dove attualmente sono seguite ogni anno oltre 150 persone con diagnosi di amiloidosi già accertata o con sospetto clinico.
"L’inizio della malattia spesso è subdolo e a volte possono passare anni prima che venga diagnosticata - spiega la nefrologa Maria Grazia Chiappini, Referente Regionale del Presidio Amiloidosi dell'Ospedale Fatebenefratelli, presso il Dipartimento Discipline Mediche diretto da Dario Manfellotto - . Obiettivo primario del medico è riconoscere tempestivamente i sintomi di esordio per arrivare il più precocemente possibile alla diagnosi e ridurre così al massimo il fenomeno del deposito fibrillare negli organi e il conseguente danno funzionale. Particolarmente importante è il riconoscimento delle forme familiari, nelle quali si impongono il controllo di tutto il nucleo familiare e la diagnosi  genetica". 
Pertanto, l'Ospedale dell'Isola Tiberina con la sua équipe medica multidisciplinare dedicata alla patologia aderisce con forza a questa prima Giornata Mondiale dell'Amiloidosi e organizza per il 30 novembre (ore 14) un incontro informativo e di dibattito (iscrizione obbligatoria: m.sarandrea@fondazionefatebenefratelli.it), al quale interverranno medici esperti della patologia con il coinvolgimento di pazienti e  familiari che racconteranno le loro testimonianze, alla presenza di associazioni e organi regionali preposti all'organizzazione della rete per le malattie rare. L'obiettivo è quello di fare maggiore luce sulla malattia, di coinvolgere e sensibilizzare al meglio la comunità scientifica, l'opinione pubblica e tutti gli attori in campo.
Due i principali temi all'attenzione: diagnosi precoce e terapia mirata, che risultano basilari per un intervento efficace. 
"Di fondamentale importanza è individuare con certezza il tipo di amiloidosi - continua Maria Grazia Chiappini -. Oggi si conoscono oltre 30 tipologie di amiloidosi, ereditarie o meno, ciascuna causata da una diversa proteina che forma le fibrille. I metodi per rallentare o arrestare la produzione della proteina che dà origine ai depositi sono diversi nelle varie forme della malattia e dipendono dalla diversa proteina in causa. Riducendo la produzione della proteina che forma l'amiloide, diminuisce di conseguenza la quantità del materiale disponibile per formare nuovi depositi e il processo che ha portato alla malattia si arresta: i depositi presenti vengono riassorbiti e la funzione degli organi danneggiati può essere recuperata anche completamente, ad eccezione dei casi in cui il danno sia di lunga data e già irreversibile"

INFORMAZIONI UTILI
Le visite presso il  Presidio per le Amiloidosi Sistemiche dell’Ospedale vengono effettuate, in convenzione con il SSN, il venerdì ore 12.00-14.00 presso l’Ambulatorio dedicato (II piano scala B). 
Per prenotare: CUP 06.68136911
Per informazioni: 06.6837288 - 06.6837540 - 06.6837657
In caso di visita per un familiare di un paziente affetto da amiloidosi che desideri avere informazioni cliniche o prescrizione di accertamenti relativi alla malattia, si può utilizzare il codice di esenzione del SSN  R99 (valido anche per i familiari).